Sulla malattia, i numeri e le medie.

Le parole dell'ultimo post di Isa, relativo alla malattia, mi hanno colpito.
E' vero, la malattia riesce a cambiare completamente il nostro rapporto con il corpo e con la vita. Ed è altresì vero che è più difficile per lo specialista, il medico o chiunque ne sappia di medicina, accettare la malattia dentro di sé, conoscendone la possibile evoluzione. E' più difficile sperare e ricordarsi che, se anche la probabilità statistica è contro di noi, noi non siamo una media e, soprattutto, la
media è sempre espressione di una tendenza centrale, non riguarda la totalità dei casi. I numeri talora possono essere usati contro di noi, da chi non li sa usare oppure dal nostro cervello, che può focalizzarsi su una parte dell'insieme di possibilità.

Lascio esprimere questo concetto a Stephen Jay Gould, uno dei più prestigiosi biologi evoluzionisti. Questo difficile rapporto tra malattia e numeri, lui l'ha vissuto sulla sua pelle e sa dirlo molto meglio di quanto non saprei mai fare io.

Una carezza virtuale, con infinito affetto, a tutte le persone che in questo momento stanno coltivando dentro di sé il dubbio della malattia, o il suo seme. E una carezza anche alla mia sorellina, matematica, che vorrà perdonarmi questo "attacco" (che non è contro i numeri, ma contro i numeranti e i terroristi dei numeri).

Nel 1982 a quarant’anni mi è stato diagnosticato un mesotelioma addominale, una forma di tumore rara e “inevitabilmente fatale” (per citare tutti i giudizi ufficiali del tempo)… Dopo lo shock iniziale, non appena il mio cervello riprese a funzionare, iniziai a riflettere sui dati e sul verdetto cruciale di “otto mesi di mortalità mediana”. Impostai il mio ragionamento da biologo evoluzionista.
Cosa significano “otto mesi di mortalità mediana”? Eccoci all’errore filosofico che ha motivato questo libro: la maggior parte della gente vede le medie come realtà fondamentali e la variazione come uno strumento per calcolare una misura significativa di tendenza principale. In questo mondo platonico, “otto mesi di mortalità mediana” può soltanto significare: “probabilmente tra otto mesi sarà morto”, forse la diagnosi più raggelante che si possa mai leggere.
Commettiamo un grave errore se consideriamo una misura della tendenza principale come il valore più probabile per ogni singolo individuo; eppure molte persone lo commettono per tutta la vita. La tendenza principale è un’astrazione, la variazione è la realtà. Innanzitutto, dobbiamo chiederci cosa significhi mortalità “mediana”... io non sono una misura della tendenza principale, sia essa la media o la mediana. Sono un singolo essere umano con il mesotelioma, e pretendo una valutazione migliore delle mie possibilità, perché ho delle decisioni personali da prendere, e i miei impegni non possono essere stabiliti da medie astratte. Ho bisogno di porre me stesso nella regione più probabile di una distribuzione di variazione che sia basata sui particolari del mio caso personale; non devo semplicemente presumere che il mio destino corrisponderà a qualche misura della tendenza centrale...

(...) Sono stato curato e guarito da medici coraggiosi, i quali hanno usato un metodo sperimentale che adesso può salvare altri ammalati quando scoprano la malattia in uno stadio precoce

(...) è stata fatta molta strada dai giorni oscuri in cui le diagnosi di tumore venivano scrupolosamente nascoste ai pazienti, sia per la deplorevole ragione che molti medici consideravano il sotterfugio come il modo migliore per mantenere il controllo, sia per il pietoso (e il malaccorto) presupposto che la maggior parte della gente non riuscisse a tollerare una notizia che era un ultimatum e una sentenza di morte. È impossibile però superare gli ostacoli con l’ignoranza: pensiamo a che contributo avrebbe potuto dare Franklin D. Roosevelt alla nostra concezione dell’handicap se, invece di nascondere con la tanta abilità la sua paralisi, avesse dichiarato apertamente che non governava certo con le gambe...

Stephen Jay Gould, Gli alberi non crescono fino al cielo, Mondadori
Foto bambino: courtesy of Flickr (http://www.flickr.com/photos/exitdoors/2383203300/)

Quando la malattia minaccia la vita

Ciascuno di noi nell’arco della propria esistenza, prima o poi, dovrà fare i conti con la malattia e la modalità con cui affronterà questo attacco all’integrità del proprio mente-corpo dipenderà da molti fattori, dall’età, dal genere, dai tratti di personalità (ottimista/pessimista), dalla condizione economica, dalla costellazione familiare e i legami parentali, dall’integrazione nel tessuto sociale, dal credo religioso, dai valori riconosciuti.
Con la malattia abbiamo un approccio su un duplice livello,interiore, psicologico ed esteriore, sociale.

La malattia spezza l’equilibrio fra risorse interne e richieste esterne, costringendoci a prendere consapevolezza del nostro essere finito, materiale, organico, che insidia le nostre aspirazioni spirituali, mistiche, filosofiche di possedere quella scintilla d’infinito che ci rende unici nell’universo.
La malattia ci ricorda la nostra natura transeunte, provvisoria, di passaggio su questo pianeta, in questa epoca, e ci rende improvvisamente vulnerabili, fragili, ma anche furiosi, increduli, che tale rovina stia accadendo proprio a noi.

Dopo una iniziale negazione difensiva, si prende coscienza che il nostro mente-corpo ha iniziato un processo di deterioramento, e si aprono due possibilità: subire questo processo, cercando un vantaggio secondario, una maggiore attenzione a noi in quanto malati, oppure lottare per recuperare l’integrità perduta. Quale direzione prenderemo dipende dalla nostra personalità, ma anche dalla situazione contingente, ancora coesistenza di aspetti interiori ed esteriori.

Altre considerazioni sono d’obbligo per chi affronta tutti i giorni la malattia dell’Altro per professione, medici, infermieri, psicologi. In questi professionisti la complessità dei fattori in gioco è moltiplicata dal ruolo professionale e dal loro essere persone tra altre persone dolenti. Gli approcci possono essere diversi, ma in ogni caso è indispensabile un certo distacco per non vanificare la prospettiva di cura, espressa con modalità dipendenti anche da una formazione prevalentemente medica o psicologica. La vicinanza con il malato, sebbene espressa secondo modalità personalissime, può facilitare il processo di guarigione, in quanto asseconda il bisogno di accoglienza, di ascolto, di attenzione manifestato dal paziente, ma occorre competenza e cautela.

Un altra prospettiva si apre quando ad ammalarsi è un professionista della salute, con tutto il carico di competenze e conoscenze che rende le autodiagnosi insidiose e terribili, in quanto riconosciute come vere.
La cultura scientifica appresa per esercitare una professione d’aiuto sembra ritorcersi contro, diventando chiarissime le conseguenze, le possibili evoluzioni di un disturbo psico-fisico: a volte l’ignoranza permette una vita più tranquilla.

Forse ci ritroveremo a fare un bilancio della nostra esistenza fino a quel momento con i rimpianti e i rimorsi, forse ci infurieremo perché non potremo tenere fede agli impegni presi e deludere le persone che contavano su di noi.

Forse avremo l’occasione per riflettere, dopo tanto affannarsi e correre, su quali siano le priorità, i valori, le persone veramente importanti per le quali vale la pena lottare e guarire, perché hanno ancora bisogno di noi, o semplicemente ci vogliono bene.

A tutti coloro che stanno lottando con la malattia, auguro di trovare sempre la forza per opporsi ragionevolmente ad una fine prematura, senza perdere di vista il valore che, anche la malattia, come esperienza, arricchisce il nostro vissuto.